Le blog pour la dialyse de nuit

Donner votre position sur le don d'organes à vos proches : Pour ou Contre ?

l'histoire d'un dialysé en attente d'une transplantation rénale. "en attente" n'est pas le bon mot. Reste à découvrir dans ce blog pourquoi!

Présentation...

La dialyse n'est pas un obstacle au défi !
En attente d’une transplantation rénale depuis plus de 12 ans, Fabrice Huré est dialysé depuis 1997. Il y a six ans, il a décidé de changer son mode de vie en choisissant la dialyse de nuit (trois fois par semaine). Beaucoup plus longue (elle dure huit heures pendant lesquelles le patient dort), elle est aussi beaucoup moins agressive que la dialyse de jour, plus fréquemment pratiquée par de nombreux centres privés.
« Cette forme de dialyse est beaucoup plus facile à supporter pour le corps, explique Fabrice Huré. Elle permet donc la pratique sportive. Et puis le temps libéré par l’utilisation des heures de sommeil peut être utilisé à des fins bien plus passionnantes ! » Lui-même pratique ainsi régulièrement le badminton, le squash, le kite-surf, le foot en salle et la course à pied.
Fabrice Huré a envie de partager son expérience et participe à de nombreux événements pour promouvoir la dialyse de nuit et aussi sensibiliser au don d'organes. En 2008, Après avoir participé aux 5émes jeux européens des dialysés et transplantés à Würzburg en Allemagne, ainsi qu'au départ du semi-raid de la Diagonale des fous de la Réunion, d'autres projets l'attendent pour 2010 : deux ou trois courses longues distances ainsi que les 6èmes jeux européens des dialysés et transplantés à Dublin en Irlande en Aout 2010.

Fabrice Huré, 06 80 33 73 32, fabrice.hure@free.fr

Témoignage du Docteur Eric Laruelle, Néphrologue qui assure le suivi de patients dialysés (AUB) et transplantés de Rennes : eric.laruelle@aub-dialyse.com

« Il est tout a fait exceptionnel pour un patient dialysé d’entreprendre une épreuve telle que le semi raid de La Réunion.
Les patients comme Fabrice Hure dont les reins ne fonctionnent plus doivent réaliser le plus souvent trois fois par semaine des séances destinées à épurer le sang et qui durent quatre heures.
Elles sont à l’origine d’un handicap, même si l’on tâche tant que faire ce peut d’en adapter les horaires à la vie du patient. Elles s’ajoutent et compliquent leur vie professionnelle, sociale, familiale.

La greffe est le traitement qui assure la meilleure qualité de vie. Pour un nombre sans cesse plus important de patients, le délai d’attente augmente faute de greffons ou en raison de l’échec de greffes antérieures. C’est le cas de Fabrice HURE. A travers la médiatisation de son parcours et de ses défis sportifs, il attire justement l’attention sur le fait que chacun d’entre nous en se déterminant pour le don d’organes peut changer le cours d’une vie.

Depuis son échec de greffe il y a dix ans, Fabrice HURE est dialysé par une méthode de dialyse longue. L’hémodialyse longue nocturne existe depuis longtemps. Elle consiste à réaliser trois fois par semaines des séances plus longues pendant la nuit alors que le patient dort. Si la réalisation est conventionnelle, on obtient de meilleurs résultats car les séances plus longues sont plus « douces ». L’hypertension est mieux maitrisée, l’épuration meilleure permet une meilleure alimentation et les patients qui en bénéficient témoignent que leur qualité de vie s’est améliorée.
Elle a un faible développement en France du fait du manque d’unité permettant les conditions hôtelières d’un accueil nocturne adéquat.
C’est non seulement grâce à cette meilleure épuration et tolérance des séances mais surtout grâce à un entraînement draconien que Fabrice Hure a pu courir ainsi plusieurs marathons.
Un suivi en médecine du sport est indispensable pour tous les patients insuffisants rénaux qui souhaitent avoir une activité sportive. »

 

La Montagne : une passion et des rencontres

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Ci dessous le lien du blog d'un traileur basque, Nicolas Darmaillacq dit "Le Lémurien" , qui a fini 4ème (ex-equo) au grand raid 2008 et que j'ai rencontré (avec toute sa famille) dans l'avion à l'aller. C'est aussi ça le trail : ce sont des rencontres !
Lien vers site de Nico
Le trail de la diagonale des fous vécu de l'intérieur : top reportage.
Aller sur la rubrique GRR 2008, c'est vraiment excellent...
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Ci dessous le lien du blog d'un traileur Angevin : et oui ça existe, Pierre Horeau dit "Le pilou" et que j'ai rencontré lors de l'Euskal camp à Ascain. (Voir photos ci dessous)
Reportages, partages d'expérience et beaucoup de photos de montagnes pour donner envie de parcourir divers chemins en randonnée, ...
Lien vers site de Pilou
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D'autres récits et photos de formidables traileurs, passionné de Montagne et de grimpette Lol, rencontrés lors d'un formidable Week end d'octobre 2009 en terre basque :
Le Blog de Romain
Le Blog de Yann

Congrès Néphrologues - Présentation par mon néphrologue...


Toulouse avait le plaisir d’accueillir cette année la 11ème Réunion Commune de la Société de Néphrologie et de la Société Francophone de Dialyse, au Palais des Congrès Pierre Baudis, du 29 Septembre au 2 Octobre 2009. L'occasion pour mon néphrologue Mr Eric Laruelle de présenter un poster retraçant notre projet commun d'envoyer un dialysé faire le semi raid de la Réunion. L'occasion était trop belle pour parler de la dialyse de nuit et de la pratique du sport chez un dialysé.

Présentation poster d'un dialysé au semi raid de la réunion


Merci à lui pour son investissement.

Actualité au fil de l'eau...

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Résumé du semi raid de la diagonale des fous sur l'ile de la Réunion du 24/10/08

Tableau dénivellé et résultat :
Résultat_classement_Semi_raid_Fabrice_Huré.pdf
Je voulais tous vous remercier pour les mails, les sms et tous les témoignages d'encouragements reçus tout au long de mon parcours de la diagonale des fous.
Et c'est un truc de fou, totalement fou et cela valait bien 6 mois de sacrifices..
Après 17H17 d'effort (510ème place) et de souffrance je suis allé au bout de mon rêve : car c'était un rêve... traverser ces endroits magnifiques de nuit, de jour, avec un levé du soleil sur le cirque de Mafate : c'était magique.
Beaucoup sur place n'y croyait pas, j'ai beaucoup douté la première semaine car je n'avais jamais mis les pieds sur l'ile. Cela valait bien un article sur la deuxième page du quotidien de l'ile.
Le semi raid de la diagonale des fous 2008, c'est 62,4km et 4142m de Dénivelé positif, Environ 1200 participants, 534 classés seulement.
Premier dialysé a pouvoir faire cette épreuve depuis qu'elle existe et surtout pouvoir la finir, il est clair que sans la dialyse de nuit c'était mission impossible. A travers ce défi je ne voulais rien prouver mais me faire plaisir à travers ces paysages impressionnants .
Je rentre demain mais déjà si j'ai un conseil : partez visiter l'ile de la réunion à travers ces cirques et son piton de la Fournaise.
Voilà j'ai totalement bien récupéré , grâce notamment à mon pote kiné Fabrice chez qui j'étais hébergé.
Pour preuve, aujourd'hui descente de 35kms de VTT, avec 2 belles gamelles et encore la sensation que je ne maitrise pas encore mes émotions... hihi
Merci à mes partenaires (voir ci dessous), merci à mon néphrologue de l'AUB Eric laruelle, la psychologue de l'AUB Marie-Christine Rousel (il me faut bien cela pour me comprendre..), le cardio du sport Professeur François Carré, la diététicienne de l'AUB Mathilde et la diététicienne de Pontchaillou Evelyne Matheron... Merci à vous d'y avoir cru de m'avoir accompagné.
@ bientôt pour de prochaines aventures
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Premier article de presse 2 jours avant le départ :
Le Quotidien de la Réunion - jeudi 23/10/08
Deuxième article de presse 2 jours après l'arrivée :
Le Quotidien de la Réunion - Dimanche 26/10/08
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Article diffusé dans le magazine de la FNAIR (fédération nationale des insuffisants rénaux) du mois de janvier 2009 :
Revue_FNAIR_Déce_2008_page1.jpg
Revue_FNAIR_Déce_2008_page2.jpg
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Article diffusé sur les infos castelnodaises (journal municipal d'informations des habitants de Noyal Chatillon sur seiche - 35230) du mois de décembre 2008 :
Le_castelnodais_Décembre_2008.jpg
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Article diffusé sur le journal "Nous Vous ille" (journal départemental d'informations des habitants de l'ille et vilaine) du mois de Janvier/Février 2009 :
Nous_Vous_ille_Janvier_2009.jpg
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Résumé des 5 emes jeux européens des transplantés et dialysés à wurzburg du 31/08 au 07/09/08

En partenariat avec TRANS-FORME, l'association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés.
500 participants (350 athlètes, dont 50 dialysés) repartis en 25 pays qui sont surtout là pour se rassembler et montrer que la greffe ça marche à travers la reprise d'une activité physique : le sport !
En cérémonie de clôture, j'ai reçu le trophée de meilleur athlète dialysé (5 médailles d'or : 100m brasse, 100m nage libre, badminton simple, mini marathon 5000m et enfin 1500m).
Bilan illustré : Bilan moral illustré JETD 2008 - Würzburg.pdf
Une vidéo des 5 ème jeux européens des transplantés et dialysés à Würzburg du 31/08 au 07/09/09 : http://www.mainpost.de/mediencenter/videos/sts19436,2599.html?SORT=PRIO
Magazine des jeux N°1 : etdgdn-1_web.pdf
Magazine des jeux N°2 : etdgdn-2_web.pdf
Magazine des jeux N°3 : etdgdn-3_web.pdf
Magazine des jeux N°4 : etdgdn-4_web.pdf
Magazine des jeux N°5 : etdgdn-5_web.pdf
Magazine des jeux N°6 : etdgdn-6_web.pdf
Magazine des jeux N°7 : etdgdn-7_web.pdf
Magazine des jeux N°8 : etdgdn-8_web.pdf
Association pour le Don d'Organe et de Tissus humains

Mot du coeur !

Quand on parle de dialyse, on parle souvent de souffrance, de difficulté d'intégration sociale et de fatigue...
Pendant 5 ans de dialyse courte et épuisante (3 fois par semaine pendant 4h), je me rend compte qu'il est nécessaire de faire connaitre la dialyse de nuit (3 fois par semaine pendant 8H en dormant) qui m'a redonné ce gout de l'effort !
Alors pourquoi ce type de dialyse est peu pratiquée en France ?
- un problème de coût ? surement car 53,35 euros de surcout par dialyse et par patient (voir exposé dialyse de nuit ci joint). Pour avoir connu beaucoup de centres de dialyse pour mes vacances, je me rend compte des disparités considérables d'accueil entre les régions. Tout cela mériterait d'être mieux contrôlé pour un meilleur service aux patients.
- un problème de conditions ? les conditions hôtelières d’un accueil nocturne adéquat sont difficiles à mettre en place. En bretagne il faut savoir qu'il existe 4 centres de nuit (Brest, quimper, saint brieuc, rennes et bientôt Lorient), alors pourquoi pas d'autres régions en France???
Je pense qu'en Bretagne l'A.U.B (association urémiques de bretagne loi 1901) a réussi un travail remarquable et que cette dynamique doit pouvoir être suivie dans toutes les régions de France. Chaque dialysé en France ou en Europe (plus généralement) doit avoir accès à ce type de dialyse dans l'attente d'une future greffe et donc de choisir d'être mieux soigné. Alors parlons en autour de nous, et redonnons une dynamique de développement de conditions d'accueil pour les dialysés (plus de 35000 en France) !

Quelques documents...

Tous les articles, photos et résultats depuis 2004 :
dossier_de_presse 1
dossier_de_presse 2
dossier_de_presse 3
dossier_de_presse 4
dossier_de_presse 5

Exposé dialyse de nuit : qu'est ce que c'est ?
H-modialyse_longue_nocturne.pdf

Photos

Forum

Fabrice

Trail muco à vitré - le 4 Octobre 2008 - 30 kms 900m de dénivellé.. 1 Réponse 

Commencé par Fabrice. Dernière réponse par Fabrice 18 Oct. 2008.

greverie

dialyse d nuit 1 Réponse 

Commencé par greverie. Dernière réponse par Fabrice 18 Oct. 2008.

Greg

Respect bibiss 1 Réponse 

Commencé par Greg. Dernière réponse par Fabrice 15 Sept. 2008.

Billets de blogue

Sylvain

Partenariat Renaloo

Bonjour,

Je m'occupe des partenariats Internet pour www.renaloo.com

L'association Renaloo a pour but d’apporter soutien, information et entraide aux personnes touchées par l’insuffisance rénale chronique, dialysées ou greffées, ainsi qu’à leurs proches. Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.

Nous souaiterions effectuer un échange de liens avec nightdialysis.ning.com afin d'accroître la visibilité respective de nos sites dans les résultats de rec… Continuer

Publié par Sylvain le 10 Janvier 2010 à 19 30

Laurent Roul

Félicitations au fou !!!

Toute mes félicitations à Bibiss qui vient de terminer sa course de fous... un peu plus de 17 h !!! Chapeau l'artiste....

Publié par Laurent Roul le 25 Octobre 2008 à 9 40

 
 
 

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